Fotografía: StockPlanets
- La inclusión de niños, niñas y adolescentes con discapacidad en los procesos participativos sigue siendo un desafío, también para los municipios.
- La guía Procesos de participación y gobernanza vinculados con la infancia y la discapacidad recoge los resultados de una encuesta para conocer si los gobiernos locales incluyen el enfoque de equidad.
La infancia y la adolescencia tienen reconocido el derecho a la participación, aunque en la práctica este derecho no siempre se ejerce en igualdad de condiciones. Desde nuestro marco teórico, la participación infantil y adolescente se entiende como algo fundamental para el desarrollo pleno de niños, niñas y adolescentes y la construcción de sociedades más democráticas e inclusivas. Sin embargo, llevar este principio a la realidad sigue siendo un reto, sobre todo para determinados colectivos de la infancia.
La evaluación de impacto de Ciudades Amigas de la Infancia realizada en 2024 puso de manifiesto que, a pesar de los avances logrados en los últimos años, aún perviven varios retos. Entre ellos destaca la necesidad de prestar una atención específica a los grupos más vulnerables, garantizar que puedan tomar decisiones en los aspectos que les conciernen e incluir un enfoque de equidad dentro, específicamente, de la infancia con discapacidad, que sigue enfrentando barreras adicionales para ejercer su derecho a participar.
La evaluación de impacto de 2024 mostró que hace falta un enfoque de equidad en los procesos participativos, específicamente de la infancia con discapacidad
Con el objetivo de analizar si este enfoque de equidad está realmente presente, en 2024 se llevó a cabo una encuesta a gobiernos locales, además de una revisión a planes de infancia, y los resultados se han recogido en la guía Procesos de participación y gobernanza vinculados con la infancia y la discapacidad, presentada el 21 de abril. Esta investigación pretendía esclarecer hasta qué punto se incorpora la perspectiva de discapacidad en las políticas públicas y cuál es el papel que desempeñan las familias de niños y niñas con discapacidad en estos procesos.
“Según avanzamos, nos dimos cuenta de que hay una ausencia de datos sobre participación infantil con enfoque de discapacidad”, confirma María Ángeles Abellán López, doctora en Derecho, profesora de Sociología e investigadora en la Universidad de Valencia, una de las autoras del informe. Esta ausencia de información dificulta enormemente la identificación de problemas concretos y, en consecuencia, la elaboración de intervenciones eficaces.
Por ello, Abellán subraya la importancia de contar con evidencia empírica para detectar desigualdades y diseñar políticas públicas más justas: “Las conclusiones de la investigación ponen de manifiesto que existe un interés creciente por la participación de los más jóvenes. Pero también que el enfoque de discapacidad no siempre esté integrado como un principio estructural”, explica.
“Existe un interés creciente por la participación de los más jóvenes, pero el enfoque de discapacidad no siempre esté integrado como un principio estructural”
La guía concluye que, aunque muchos municipios sí han implementado medidas de accesibilidad en espacios urbanos, estas iniciativas no son homogéneas. En algunos casos, las acciones se limitan a adaptaciones mínimas, como la instalación de mobiliario accesible en parques, mientras que otros municipios aún no han desarrollado medidas concretas, expone Gonzalo Pardo Beneyto, Doctor por la Universidad de Alicante. En gran medida, estas diferencias dependen de los recursos disponibles y de la voluntad política de cada administración local.
“En la teoría, hay una sensibilidad manifiesta hacia valores como inclusión, equidad, participación. Vemos que los planes locales de infancia hacen referencia a términos como inclusividad o diversidad. Pero en la práctica hay baja presencia de ayudas económicas y de planes especiales encargados de tratar la discapacidad desde una perspectiva transversal”, explica Pardo Beneyto. Aun así, se percibe un aumento en la sensibilización hacia la discapacidad, especialmente por parte de niños y niñas.
La discapacidad y su evolución histórica
Para comprender esta situación es necesario tener en cuenta la evolución histórica del concepto de discapacidad. De un modelo en el que se prescindía de esas personas al considerar la discapacidad como castigo divino o anomalía a otro rehabilitador, para terminar en un modelo social, en el que se reconoce a las personas con discapacidad como sujetos de derechos.
Natalia Simón, profesora titular en sociología Universidad Castilla La-Mancha, ofrece este recorrido histórico y recuerda que el enfoque actual se apoya en dos marcos: la Convención de los Derechos del Niño y la Convención Internacional de Personas con Discapacidad de 2006. “Ambas establecen que los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a una vida digna, desarrollar autonomía y participar en la sociedad”, especifica.
También recuerda que “la participación no depende sólo de oportunidades externas, sino también de factores como la autoeficacia y el reconocimiento social. Por lo tanto, es necesario integrar distintas dimensiones biológica, psicológica y social, un enfoque que entienda la participación como una implicación en actividades de la vida cotidiana, y destaque que las dificultades aparecen cuando el entorno no facilita esa implicación”.
Buenas prácticas: el ejemplo de Plena Inclusión
¿Cómo convertimos todo esto en realidad? Un ejemplo práctico de cómo avanzar en esta dirección lo ofrece la asociación Plena Inclusión España. Según explica Amalia San Román, coordinadora técnica de la organización, en 1998 comenzaron a crear grupos de autogestores formados por personas con discapacidad “que reflexionaban sobre sus propias vidas y sobre el funcionamiento de las entidades”. Con el tiempo, estos grupos se integraron en la estructura interna de las organizaciones, participando en espacios de consulta y toma de decisiones.
A partir de ese momento el rol de las personas con discapacidad fue mucho más activo: “Hace poco hemos llegado al coliderazgo. Lo ideal es que las propias personas lideren, que cuenten con las mismas herramientas y estén en los mismos espacios en el mismo poder. Nuestras federaciones autonómicas están incorporando en los órganos de gobierno a las propias personas para tomar decisiones”, cuenta San Román.
Contemplan tres ámbitos de participación para una persona con discapacidad: el personal, el de la organización y el comunitario, “que participen también en sus barrios y su comunidad”
La participación se articula en tres ámbitos fundamentales. En el plano personal, se trabaja para que cada persona sea protagonista de su vida, diseñando apoyos individualizados y creando redes de acompañamiento que faciliten la toma de decisiones. En el ámbito de la organización, se promueve que tengan espacios de decisión en las organizaciones. Y, finalmente, también abordan el ámbito comunitario. “Estamos acompañando a las personas para que participen también en sus barrios y su comunidad. Al final, la búsqueda de apoyos especializados nos hace irnos a espacios más segregados y ahora estamos intentando reto reconquistar nuestro espacio de ciudadanía”, añade.
Maribel Cáceres, vicepresidenta de Plena Inclusión España, destaca que para alcanzar un verdadero coliderazgo es necesario identificar necesidades, analizar situaciones que afectan a la vida de las personas, visibilizar la discapacidad ante la sociedad y ejercer incidencia a través de la denuncia y la reivindicación: “Hacer visible a la persona con discapacidad intelectual y de desarrollo ante la sociedad, hacer incidencia de denunciar y reivindicar y coliderar”, dice. En esta línea, en 2021 se creó la primera plataforma estatal de representantes de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, que permite canalizar las propuestas desde el ámbito local hasta el estatal.
El funcionamiento de esta red de representación se organiza en varios niveles, como explica Cáceres. Desde las organizaciones de base, donde las personas participan en grupos de autogestión, participación y representación, pasando por las federaciones autonómicas, que agrupan a estas organizaciones y articulan las demandas a nivel regional. Por último, la plataforma estatal recoge las aportaciones de todos los territorios, garantizando que las voces de las personas con discapacidad lleguen a nivel estatal.
Un lenguaje amigable nos incluye a todos
Otro aspecto clave para garantizar una participación real es el uso de un lenguaje accesible, porque cuando el lenguaje es accesible para un colectivo (infancia, personas con discapacidad), lo es para todo el mundo. San Román lo ilustra con una anécdota: “La primera persona que se incorporó en la junta directiva, una compañera con discapacidad intelectual, no entendía nada en las juntas. Le daba vergüenza decirlo en las primeras reuniones, hasta que hubo un momento que levantó la mano y dijo: mira, lo siento mucho, pero no entiendo de qué estáis hablando. Y entonces algunos otros miembros de la junta levantaron la mano con ella y dijeron: yo tampoco”.
“Para que haya personas con discapacidad en una reunión hay que hacerlo todo mucho más sencillo, con palabras mucho más fáciles, porque si no, por mucho que la persona quiera participar, quiera dar su opinión, si no se entera, es que al final, pues no, no va a poder participar en igualdad de condiciones que el resto”, coincide Cáceres. “A mí incluso ha habido compañeros de juntas que me han dicho: ¡Qué bien que ya que estás aquí en la junta!, desde que estás tú, está adaptado y nos enteramos mejor”.
Las adaptaciones en lectura fácil y el uso de un lenguaje claro no solo benefician a las personas con discapacidad, sino a todos los participantes. Por ello, en su asociación han desarrollado guías para facilitar reuniones más comprensibles e inclusivas. Esa idea la extrapolan a la infancia: “Hay que trabajar porque la gente entienda y cambiar”, dice San Román. “Intentar ser más visuales, más experienciales no y que nos resulte más fácil a todos. Que los niños y niñas estén presentes ya cambia toda la dinámica”.
“No tener en cuenta a la infancia en los planes de emergencias es una oportunidad perdida”
Un ejemplo de ello es una experiencia participativa en el diseño de una guía sobre la DANA, iniciativa del grupo Paivoz, en la que colaboraron niños, niñas y adolescentes, incluidos algunos con discapacidad. Estos últimos aportaron su perspectiva específica, incorporando recomendaciones dirigidas a mejorar la accesibilidad del documento. Este tipo de iniciativas demuestra que la participación inclusiva no solo es posible, sino que enriquece los resultados y contribuye a construir respuestas más completas y justas.
